Ondersteunende therapie

Bekijk de video om te leren wat de verpleegkundig specialist voor u kan doen.

Bekijk de video voor de behandeling met immunosupressie

Bekijk de video voor de behandeling met fibroseremmers

De meeste patiënten met ILD komen niet in aanmerking voor een longtransplantatie. Zij zullen niet van hun ziekte genezen. Voor hen is de zorg vooral gericht op klachtenvermindering. Dit wordt palliatieve zorg genoemd. Palliatieve zorg richt zich op het draaglijk maken van de ziektelast, het behouden van een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven en [...]

Longtransplantatie is voor veel patiënten de enige behandeling die hun ILD kan genezen. Na een succesvolle longtransplantatie leven patiënten gemiddeld nog acht tot tien jaar. Helaas is niet iedere patiënt geschikt voor een longtransplantatie. Door bijvoorbeeld leeftijd (maximaal zeventig jaar) of een andere onderliggende ziekte (bijvoorbeeld een vorm van kanker) kan het zijn dat een [...]

Het hebben van ILD vraagt vaak extra energie van het lichaam. Klachten als kortademigheid en hoesten verhogen bijvoorbeeld het energieverbruik. Daarnaast kan door benauwdheid en medicijnen de eetlust verminderd zijn. Ook geven sommige medicijnen diarree. Dit alles leidt tot gewichtsverlies. Uit onderzoek zijn aanwijzingen gekomen dat een stabiel gewicht met een gezonde BMI beter lijkt te [...]

Als het zuurstofgehalte in het bloed te laag is, kan extra zuurstof worden toegediend. Een deel van de patiënten zal hierdoor langer en intensiever kunnen trainen, waardoor fysiotherapie en longrevalidatie meer effect hebben. Het gebruik van zuurstof kan er ook voor zorgen dat patiënten minder angstig worden, doordat zij zich minder benauwd of kortademig voelen. [...]

Wanneer training en/of fysiotherapie niet voldoende werkt om de conditie te verbeteren, kan er een volledig longrevalidatietraject gevolgd worden. Advies over beweging en voeding en gesprekken met een psycholoog kunnen onderdeel zijn van de longrevalidatie. Ook leren patiënten wat ILD met hun lichaam doet en hoe zij goed om kunnen gaan met hun energie.

Beweging is belangrijk om de (ademhalings)spieren, net als het hart, in goede conditie te houden en om goed te blijven functioneren. Door te trainen onder begeleiding van een fysiotherapeut kan het inspanningsvermogen verbeteren en vermoeidheid en kortademigheid afnemen. Zo mogelijk kan er ook zelfstandig getraind worden, of bij een sportclub. Hoe eerder in het ziekteproces [...]