Behandelingen van ILD

Beweging is belangrijk om de (ademhalings)spieren, net als het hart, in goede conditie te houden en om goed te blijven functioneren. Door te trainen onder begeleiding van een fysiotherapeut kan het inspanningsvermogen verbeteren en vermoeidheid en kortademigheid afnemen. Zo mogelijk kan er ook zelfstandig getraind worden, of bij een sportclub. Hoe eerder in het ziekteproces hiermee begonnen wordt, hoe beter.

Wanneer training en/of fysiotherapie niet voldoende werkt om de conditie te verbeteren, kan er een volledig longrevalidatietraject gevolgd worden. Advies over beweging en voeding en gesprekken met een psycholoog kunnen onderdeel zijn van de longrevalidatie. Ook leren patiënten wat ILD met hun lichaam doet en hoe zij goed om kunnen gaan met hun energie.

Als het zuurstofgehalte in het bloed te laag is, kan extra zuurstof worden toegediend. Een deel van de patiënten zal hierdoor langer en intensiever kunnen trainen, waardoor fysiotherapie en longrevalidatie meer effect hebben. Het gebruik van zuurstof kan er ook voor zorgen dat patiënten minder angstig worden, doordat zij zich minder benauwd of kortademig voelen. Tenslotte kunnen mogelijke complicaties, zoals pulmonale hypertensie (verhoogde bloeddruk in de vaten), met extra zuurstof worden voorkomen of behandeld.

Het hebben van ILD vraagt vaak extra energie van het lichaam. Klachten als kortademigheid en hoesten verhogen bijvoorbeeld het energieverbruik. Daarnaast kan door benauwdheid en medicijnen de eetlust verminderd zijn. Ook geven sommige medicijnen diarree. Dit alles leidt tot gewichtsverlies. Uit onderzoek zijn aanwijzingen gekomen dat een stabiel gewicht met een gezonde BMI beter lijkt te zijn voor mensen met ILD. Een diëtiste kan u helpen met eventueel bijvoeding om op gewicht te blijven. Een kleine groep mensen met ILD kampt met overgewicht; ook hier streven we naar een BMI in ieder geval onder de 30.

Longtransplantatie is voor veel patiënten de enige behandeling die hun ILD kan genezen. Na een succesvolle longtransplantatie leven patiënten gemiddeld nog acht tot tien jaar. Helaas is niet iedere patiënt geschikt voor een longtransplantatie. Door bijvoorbeeld leeftijd (maximaal zeventig jaar) of een andere onderliggende ziekte (bijvoorbeeld een vorm van kanker) kan het zijn dat een patiënt niet in aanmerking komt voor deze behandeling. De voorbereiding op een longtransplantatie is een lang traject van onderzoeken en gesprekken. Als blijkt dat iemand mogelijk geschikt is voor een longtransplantatie, wordt hij of zij met partner en/of familie uitgenodigd voor een kennismakingsgesprek. Er wordt dan uitgelegd hoe het transplantatietraject verloopt en wat iemand te wachten staat. Daarna volgt een uitgebreide screening waarvoor een opname van een week nodig is. Als de patiënt akkoord gaat en er geen medische bezwaren zijn tegen transplantatie, dan wordt hij of zij aangemeld bij Eurotransplant en op de wachtlijst gezet. Zie voor meer informatie www.transplantatiestichting.nl.

De meeste patiënten met ILD komen niet in aanmerking voor een longtransplantatie. Zij zullen niet van hun ziekte genezen. Voor hen is de zorg vooral gericht op klachtenvermindering. Dit wordt palliatieve zorg genoemd. Palliatieve zorg richt zich op het draaglijk maken van de ziektelast, het behouden van een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven en de begeleiding richting het levenseinde. Palliatieve zorg bestaat uit zowel lichamelijke als psychosociale zorg. Het is moeilijk om in individuele gevallen een voorspelling te doen over de levensverwachting. Hierdoor is het ook lastig om aan te geven wanneer de fase begint waarin de nadruk gelegd wordt op klachtenvermindering. Ook moeten afspraken worden gemaakt over het wel of niet inzetten van behandelbeperkingen; hieronder vallen afspraken over reanimeren en opname op de intensive care (IC).                                                                                                                                                                                                                                                             Het gesprek over de laatste levensfase en de dood wordt vaak vermeden door zorgverleners en patiënten. Dokters vinden dit soms lastig omdat zij te weinig tijd hebben om dit goed te sprake te brengen, zich ongemakkelijk voelen bij de emoties van patiënten of bang zijn om alle hoop bij patiënten weg te nemen. Patiënten vinden dit soms lastig omdat zij hun familie willen sparen, zelf nog niet toe zijn aan een gesprek hierover of slechte ervaringen hiermee hebben. Toch is het belangrijk om dit gesprek op tijd aan te gaan. Hierdoor kunnen zorgen weggenomen worden, wordt voorkomen dat op een acuut moment dit gesprek met een dokter die u niet kent gevoerd moet worden en kunnen zaken geregeld worden zoals u het wil. Schroom dus niet om hierover te beginnen als u zorgverlener dit niet doet.

In het gesprek kunnen de volgende vragen aan bod komen:

• Wat is het beloop van de ziekte en de prognose?
• Welke klachten kunnen we in de eindfase verwachten?
• Wat kan er gedaan worden aan benauwdheid?
• Hoe zit het met palliatieve sedatie (het verlagen van bewustzijn) en euthanasie?
• Welke zorgprofessionals zijn hierbij betrokken? Wie is mijn aanspreekpunt?
• Wat te doen in een acute of dringende situatie?
• Wil ik nog gereanimeerd of beademd worden?
• Welke rol heeft de huisarts?