Wetenschappelijk onderzoek

Wetenschappelijk onderzoek is belangrijk om de zorg voor ILD te kunnen blijven verbeteren. Binnen het ILD netwerk wordt er daarom constant onderzoek gedaan naar bijvoorbeeld nieuwe medicijnen en andere manieren van behandelen. Door de jaren heen hebben vele patiënten met hun deelname aan wetenschappelijk onderzoek bijgedragen aan de vooruitgang van de zorg voor zeldzame longziekten zoals ILD.

Meedoen aan onderzoek

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek kan voordelen hebben voor u als patiënt. Zo kunt u baat hebben bij de eventuele werking van het nieuwe medicijn en wordt u tijdens het onderzoek optimaal begeleid en gemonitord.

Niet alle onderzoeken vinden in elk ziekenhuis plaats. Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek kan betekenen dat u wordt doorgestuurd naar een expertisecentrum. Wij willen benadrukken dat u niet verplicht bent om deel te nemen aan een wetenschappelijk onderzoek.

Veelgestelde vragen

Nieuwe medicijnen en andere behandelmethoden kunnen alleen ontwikkeld en getest worden met behulp van wetenschappelijke studies. Zonder studies is er dus geen vooruitgang in de zorg en behandeling van ILD mogelijk. Daarom werken verschillende ziekenhuizen binnen het ILD netwerk mee aan onderzoek op verschillende gebieden in de ILD-zorg, zoals e-Health.

Het aantal lopende ILD studies in ons netwerk ligt gemiddeld tussen de 5 en 15. Deze studies zijn gericht op de verschillende vorm van ILD. Zo zijn er bijvoorbeeld studies die specifiek longfibrose onderzoeken, terwijl andere kijken naar een betere behandelmethode voor patiënten met sarcoïdose.

Wetenschappelijk onderzoek bestaat uit vier verschillende fasen. Bij fase I studies wordt er een nieuwe behandeling voor het eerst bij mensen getest. Voorafgaand is de behandeling in het laboratorium en bij dieren getest. De fase I studies worden meestal uitgevoerd bij gezonde vrijwilligers. Deelname aan een fase I studie is van groot belang omdat de resultaten van deze studie bepalend zijn voor de beslissing of er een fase II studie zal plaats vinden.

Bij een fase II studie is het hoofddoel om te onderzoeken of een nieuwe behandeling werkzaam is bij patiënten met een specifieke aandoening. Ook wordt er onderzocht wat de optimale dosis voor een behandeling is. Fase II studies zijn gecontroleerde onderzoeken. Dit houdt in dat er een vergelijking word gemaakt tussen de nieuwe behandeling en een placebo behandeling. De resultaten van de fase II studies zijn bepalend voor de beslissing of een fase III studie kan plaatsvinden.

Fase III studies zijn het meest belangrijk voor patiënten met een specifieke aandoening. Fase III studies hebben als hoofddoel om de behandeling beter te leren begrijpen. De werking en de effecten van de behandeling worden vergeleken met de bestaande behandelingen in de reguliere zorg. Bij fase III studies zijn een groot aantal patiënten betrokken. Dit kan betekenen dat sommige studies meerdere jaren lopen. Aan het einde van fase III-studies wordt er bekeken of de nieuwe behandeling effectief is en goedgekeurd kan worden.

Fase IV studies worden alleen uitgevoerd nadat de behandeling is goedgekeurd. Deze fase is bedoeld om extra informatie te krijgen over de risico’s, bijwerkingen en de optimale inzet van de behandeling. Dat de behandeling werkt, hebben de eerdere onderzoeken namelijk al laten zien.

Binnen het ILD netwerk proberen we zoveel mogelijk studies in samenwerkingsverband uit te voeren. Een studie loopt dan in meerdere ziekenhuizen tegelijk, waardoor er meer patiënten met een bepaalde aandoening in dezelfde periode mee kunnen doen. Een ziekenhuis moet echter wel voldoende kennis en ervaring in huis hebben om met een studie te kunnen starten. Daarom zal niet iedere studie altijd in elk ziekenhuizen kunnen plaatsvinden.

Door deelname aan klinische studies kunnen patiënten de beste mogelijkheden voor behandeling krijgen. Een patiënt die meedoet aan een fase III studie krijgt namelijk altijd de standaardbehandeling, maar maakt daarnaast ook kans om de nieuwe behandeling te krijgen die op dat moment onderzocht wordt. Daarbij zijn extra zorg en monitoring in een expertisecentrum ook onderdeel van de studie. Deze combinatie kan gunstige effecten hebben voor patiënten en, zoals wetenschappelijk onderzoek laat zien, soms zelfs tot een overlevingsvoordeel leiden. Naast eventueel persoonlijk voordeel, blijft wetenschappelijk onderzoek natuurlijk van groot belang om de zorg voor de (toekomstige) groep patiënten met ILD te blijven verbeteren.