Wat kunt u verwachten binnen het ILD Netwerk?

Binnen ons ILD netwerk werken we met een stappenplan. Hieronder is te zien hoe dit werkt. Het stappenplan kan per patiënt verschillen, omdat dit afhangt van de aard en de ernst van de ziekte. Ook kunnen persoonlijke wensen en behandeldoelen ervoor zorgen dat het stappenplan iets anders verloopt.

1

Aanmelding

Bij klachten gaat u eerst naar uw huisarts. Wanneer het nodig is, stuurt uw huisarts u door naar een longarts in een nabij gelegen ziekenhuis voor verder onderzoek.

2

Diagnose

In het ziekenhuis worden een aantal onderzoeken gedaan die nodig zijn om een diagnose te kunnen stellen.

3

Overleg

De longarts bespreekt zo nodig de uitkomsten van uw onderzoeken met de specialisten in het expertisecentrum. Tijdens dit overleg wordt zo mogelijk een diagnose gesteld en een plan gemaakt voor verder onderzoek en behandeling.

4

Consult

Na overleg met het expertisecentrum bespreekt de longarts de uitkomsten met u. Als u een behandeling nodig heeft die alleen in een expertisecentrum gegeven kan worden, dan kan u worden doorverwezen naar het ILD expertisecentrum Erasmus MC. Dit besluit neemt de longarts samen met u.

5

Doorverwijzing

De longarts meldt u aan bij het ILD expertisecentrum Erasmus MC. Als uw aanmelding bij het Erasmus MC binnen is, krijgt u binnen 1 tot 3 weken een afspraak.

6

Eerste bezoek

Tijdens uw eerste bezoek aan het Erasmus MC krijgt u een uitgebreid vraaggesprek met een longarts die gespecialiseerd is in de behandeling van interstitiële longziekten. Tijdens dit gesprek verzamelt de longarts zoveel mogelijk informatie over de mogelijke oorzaak van uw ziektebeeld. Ook bespreekt de longarts met u of er verder onderzoek nodig is en wat de mogelijkheden voor behandeling zijn. Ook maakt u direct kennis met de verpleegkundig specialist of verpleegkundig consulent van het expertisecentrum.

Bij uw eerste bezoek wordt u ingeschreven bij het Erasmus MC. Neem hiervoor uw geldige legitimatie en zorgpas mee. 

Reanimatiebeleid

In het Erasmus MC is het verplicht om voor opname het reanimatiebeleid en eventuele grenzen ten aanzien van de behandeling bij volwassen patiënten vast te stellen en in het dossier vast te leggen.

Om patiënten beter voor te bereiden op het gesprek over het reanimatiebeleid is de volgende video ontwikkeld. Deze is te vinden op YouTube, in het patiënten portaal en op de internetpagina van de iPads op de patiëntenkamers.

https://youtu.be/0J6Z-xDfe_E?si=aiyNG8B3-zC2D-Lz

7

Behandeltraject

Tijdens uw behandeltraject spreekt de longarts of verpleegkundig specialist/consulent in het Erasmus MC regelmatig met u. Samen kijkt u naar het verloop van de ziekte en het resultaat van de behandeling. Ook houden zij uw verwijzende longarts en huisarts op de hoogte van uw toestand.

8

Vervolg

Na de beoordeling en behandeling is het mogelijk dat u teruggaat naar uw verwijzend longarts. In overleg kan er ook voor gekozen worden om bij het expertisecentrum Erasmus MC te blijven. Dit zal vooral gebeuren wanneer u een zeer zeldzame vorm van ILD heeft.